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ECA A esperança de cura justifica o risco?

Autoridade parental e manifestação da autonomia da criança e do adolescente em questões médicas.

 

 

A edição 2456 da Revista Veja[i], de 06 de setembro de 2017, estampou em sua capa o rosto Emily Whitehead, a primeira criança no mundo a ser tratada com uma nova terapia celular para o combate ao câncer. O diagnóstico da doença – leucemia linfoide aguda – veio em 2010, quando a menina estava com 5 anos. Embora tratada com dois ciclos de quimioterapia a doença não cedeu, levando a equipe médica a indicar o transplante de medula. O procedimento em questão, que poderia salvar a vida de Emily, tornou-se inviável pouco tempo depois em razão do avanço do câncer e da fragilidade do seu estado de saúde. O desfecho da história, que se anunciava como trágico, é animador e faz renascer a esperança em milhares de pacientes que, como Emily, sofrem com a leucemia.

 

A superação da doença veio de um tratamento totalmente experimental contra o câncer desenvolvido por uma equipe de especialistas no Hospital Infantil da Filadélfia. Ao tomar conhecimento dos estudos Tom Whitehead, pai de Emily, pleiteou a participação da filha nos testes e, para tanto, consentiu a realização de um procedimento médico de altíssimo risco que, até então, nunca havia sido testado em crianças.

 

O caso em questão é o pano de fundo apropriado para que se analise a extensão e os limites da autoridade parental em situações de doenças que exijam a tomada de decisão e a manifestação do consentimento livre e esclarecido dos pais/responsáveis legais e, quando possível, da criança e do adolescente para realização de procedimentos médicos. Poderiam os pais assumir riscos na esperança de cura e com isso submeter o filho doente a um tratamento experimental? Poderiam os filhos menores participarem ativamente do processo decisório acerca do tratamento médico a ser empreendido em benefício da recuperação da sua saúde ou da melhoria da sua qualidade de vida?

 

O âmbito de poderes-deveres dos pais em relação aos filhos, que outrora fora denominado pátrio poder, é atualmente definido como autoridade parental. A mudança, introduzida com o Estatuto da Criança e do Adolescente, não ficou restrita ao campo da semântica, tendo representado uma verdadeira ruptura com o sistema anterior.

 

Entende-se por autoridade parental o múnus atribuído aos pais pelo Direito a fim de que viabilizem a criação, educação e proteção dos filhos menores. Trata-se de um dever a ser realizado em benefício da prevalência do melhor interesse da criança e do adolescente[ii] enquanto pessoas em desenvolvimento.

 

Conforme ensinam Maria de Fátima Freire de Sá e Taisa Maria Macena de Lima “a autoridade familiar não é absoluta, ao contrário, deve ser exercida, em primeiro lugar, no interesse do filho tendo por finalidade assegurar o desenvolvimento harmonioso de sua personalidade” (2016, p. 41). Desse modo, a decisão dos pais acerca da submissão do filho a um tratamento experimental de alto risco, como no caso de Emily Whitehead, deve sempre estar amparada por parecer médico que ateste a ausência de outros mecanismos igualmente eficazes para o combate da doença e a viabilidade, ainda que hipotética, de reais benefícios para a criança ou adolescente enfermo. Assegurando, sempre que possível, a participação direta do incapaz.

 

No campo da saúde, o respeito à autonomia está centrado na relação estabelecida entre o doente e o profissional encarregado do dever de cuidado. É em decorrência do princípio da autonomia que se estabeleceu, na prática médica, a necessidade da manifestação do consentimento livre e esclarecido para a adoção de qualquer procedimento médico que possa representar risco para a manutenção da vida do doente.

 

Em que pese o Direito se valer do critério da idade[iii] para determinar a incapacidade e ausência de discernimento por parte criança e do adolescente, outras áreas do conhecimento, como a Psicologia e a Psiquiatria, têm alertado para a possibilidade de formação de uma consciência prematura a ponto de autorizar uma manifestação de vontade esclarecida e madura.

 

Tomando por base as conclusões oriundas da pesquisa ‘Bioethics for Clinicans: involving children in medical decisions[iv]’, desenvolvida por Harrison e Kenny e publicada em 1997, no Canadá, pode-se afirmar que “as crianças e os adolescentes portadores de doenças incuráveis ou em estágio terminal desenvolvem maior capacidade de compreensão de sua situação, alcançando discernimento e maturidade em nível maior do que seria esperado para a sua idade” (1997, p. 827).

 

A pesquisa indica, em síntese, que a bagagem de conhecimento acumulado por uma criança ou adolescente que padece de uma doença incurável contribui para a formação de consciência precoce que pode autorizar, caso a caso, a manifestação e o cumprimento de sua vontade. A impossibilidade de gerir o próprio patrimônio, enquanto um dos atributos da capacidade de fato, não implica, necessariamente, a incapacidade para o livre desenvolvimento da pessoalidade por parte das crianças e adolescentes.

 

A existência ou não de uma compreensão e racionalidade em quantidade suficiente para permitir que o incapaz participe ativamente do processo decisório acerca do seu tratamento médico deve ser analisada a partir do grau de desenvolvimento do psiquismo do menor e não unicamente pela sua idade. A solução será sempre pontual e exigirá, caso a caso, que se avalie a viabilidade de formação e manifestação do consentimento pela criança e pelo adolescente.

 

A Convenção dos Direitos da Criança (1989) traz em seu art. 12 dois itens relevantes para a construção da autonomia das crianças em questões de natureza médica. O item 1 estabelece que “os Estados Partes assegurarão à criança que estiver capacitada a formular seus próprios juízos o direito de expressar suas opiniões livremente sobre todos os assuntos a ela relacionados”. O item 2, por sua vez, prevê a participação e a oitiva da criança “em todo processo judicial ou administrativo que afete a mesma, quer diretamente quer por intermédio de um representante ou órgão apropriado”.

 

A capacidade para decidir pela realização ou a interrupção do tratamento médico não se define simplesmente pela idade. Essa decisão exige uma construção histórico-argumentativa que assegure, antes de tudo, respeito à liberdade e à dignidade das crianças e adolescentes como pessoas humanas em processo de desenvolvimento.

 


[i] REVOLUÇÃO CONTRA O CÂNCER. Veja (Revista), São Paulo, n.2546 , p.64-70, 6 de setembro de 2017.

[ii] LIMA, Taísa Maria Macena de; SÁ, Maria de Fátima Freire de. Ensaios sobre a infância e a adolescência. Belo Horizonte, MG: Arraes, 2016.

[iii] Art. 3º São absolutamente incapazes de exercer pessoalmente os atos da vida civil os menores de 16 (dezesseis) anos. Art. 4º  São incapazes, relativamente a certos atos ou à maneira de os exercer: I - os maiores de dezesseis e menores de dezoito anos; (...). (BRASIL, LEI  10.406, DE 10 DE JANEIRO DE 2002, COM REDAÇÃO DADA PELA LEI Nº 13.146, DE 2015).

[iv] HARRISON, C.; KENNY, N. P. Bioethics for clinicans: involving children in medical decisions. Canadian Medical American Journal, v. 156, n. 6, p. 825-828, 1997.

 

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PEDRO HENRIQUE MENEZES FERREIRA

Pedro Henrique Menezes Ferreira

Advogado. Mestre e Doutorando em Direito Privado pela Faculdade Mineira de Direito da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais. Gestor Acadêmico da EBRADI – Escola Brasileira de Direito. Professor de Direito Civil no curso de Direito do Centro Universitário Una.

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